Lorte epilepsi

Der er ikke ret meget i verden, som jeg hader mere end epilepsi. Det er en uforudsigelig, ødelæggende og ond sygdom. Jeg er godt klar over, at der er mange, som lever fint med epilepsi, som er velmedicinererede og som sjældent eller aldrig har anfald. Men hvis man har svær epilepsi, som blandt andet Sigurd har, så er det altså ikke for sjov.

Med Sigurd´s diagnose fulgte et kæmpe netværk af med-epilepsi forældre. De fleste kender jeg kun fra cyberspace, fra facebook og diverse epilepsi forums, enkelte af dem har jeg mødt IRL et par gange og et par stykker mødes jeg med jævnligt. Dette netværk er uundværligt, for uden dem ville jeg gå glip af meget nyttig viden om epilepsi og uden dem vil jeg mangle den forståelse og støtte, som kun en anden mor eller far til et barn med epilepsi har og kan give.

Herhjemme startede dagen med anfald og der er bare noget total unaturligt og forkert i, at se sit barn krampende og blå. Men desværre bliver det jo hverdag og man lærer at leve med det, på en eller anden måde. Men jeg har ikke accepteret det og jeg ved ikke, om det nogensinde kommer til at ske.

Da anfaldet var overstået og Sigurd var faldet i en dyb søvn, tjekkede jeg facebook og kunne konstatere at en pige, som jeg kender fra mit netværk, stadig ligger på hospitalet og kæmper for sit liv. Hun kæmper mod epilepsien og har været i konstant anfald de sidste par dage. Det er så uretfærdigt og gør mig så ondt. Ingen børn burde have det sådan og ingen forældre burde skulle se sine børn sådan.
Pigens mor kender jeg primært fra cyberspace, men jeg har også mødt hende et par gange og jeg har blandet andet været i byen med hende her i Aarhus.
Det gør mig så ondt for hele deres familie, for pigens mor, far, søskende og hele den øvrige familie.
Jeg har tjekket facebook mange gange de sidste par dage og håber hele tiden på en positiv update fra pigens mor og når det ikke er tilfældet gør det ondt dybt inde i mit hjerte.

Jeg er oprigtig ked af det på pigens og hendes families vegne. Men hendes aktuelle situation minder mig også om, at mit eget barn lider af en alvorlig og potentiel livstruende sygdom og det kan jeg slet ikke holde til at tænke på.

Jeg er overbevist om, at naturen ikke skaber en sygdom, som der ikke også kan helbredes, kuren skal bare findes…..og det må gerne være meget snart!!!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

3 kommentarer til “Lorte epilepsi

    1. Tak for din kommentar. Vi har allerede et par kort i ærmet, i forhold til medicinsk cannabis, hvis nuværende behandling ikke er tilstrækkelig.

Skriv et svar til mallemor Annuller svar